torstai 16. kesäkuuta 2016

Kehitysvammainen vauva. Miltä tuntuu odottaa?

Vakilukijat muistavat, kun kerroin kaksosten hurjasta raskausajasta. Tässä vielä linkki, jos olet uusi lukija. Tuota tunteellista juttua tehdessä lupasin kertoa kuopuksen odotusajasta, koska ei sekään mennyt ihan niin kuin haaveissa.

Kolmen tyttären jälkeen päätimme vielä yrittää neljättä vauvaa ja kappas, miltei heti onnisti. Mutta taas oli fiilinki, että jotain hämärää tässäkin raskaudessa on. Oli joulunpyhät oven suussa ja tiputteluvuoto alkoi. Neuvolaan ei ollut asiaa pyhäpäivinä ja alkuraskausviikoilla  tuollainen vuotelu oli hoitajan mukaan tyypillistä. Menihän ne joulunpyhät murehtiessakin, joten uudenvuoden jälkeen pääsimme ekalle neuvolakäynnille. Ei mitään sykkeitä kuunneltu varhaisten viikkojen takia, joten odottelin kutsua varhaisultraan vaippa housuissa.

Muutaman viikon päästä menimme miehen kanssa äitipolille ekaan ultraan, outo fiilis mukana. Sen verran olen tuntemuksistani oppinut, että jos joku  tuntuu oudolta niin se todellakin on sitä. Eipä ehtinyt ultrapuikko pyrstössäni kauaa olla, kun paikalle pyydettiin useampia silmäpareja. Ihan tuttua olla vetonaulana ja ihmettelyn kohteena. Naistenklinikka varmaan aina hihkui ennakkoon, kun nimeni potilaslistoille ilmestyi. "Taas toi muija, jolla on näitä yksi miljoonasta-juttuja." Jep. Kohdussa, vauvan napanuorassa oli sormuksen näköinen rengas. Kätilö siinä heitti huumorivitsiä, että: ” Onkos molemmilla sormukset tallessa” ja mä taulapäänä aloin sormiani tutkimaan.  Lääkäri ja toinenkin siinä sitten oli vaivaantuneena ja mulla oli sormukset tallessa.

Meille haluttiin kertoa, että vauvalla näyttäisi olevan napanuorakysta. Jännissä paikoissa mä joko lamaannun tai alan kertomaan laatujuttuja. Tuolloin kerroin omista poskiontelokystistani ja pukamistani. Selvisi sitten siinä, että taas tulee kutsua sikiöntutkimusyksikköön, koska napanuorakysta on merkkinä kehitysvammasta. Vauva näytti terveeltä muilta osin, mutta tuollainen muutos on tietty varoitusmerkki muiden vammojen ilmaantumisesta myöhemmin.

Eipä siinä sitten muuta, kotiin keitontekoon ja kutsua lisäultriin odottelemaan. Aika meni googletellessa ja vuotoa seuratessa. En ollut yhtään onnellinen. Tuntui epikseltä, että taas jotain. Tän piti olla vika raskaus, jossa kaikki menee täydellisesti hurjan tuplaodotuksen jälkeen. Tuntui nololta ja ahneelta olla huolissaan, olinhan sentään raskaana. Tervettä vauvaa en ollut edes toivonut.

Kutsu sikiöntutkimusyksikköön tuli ja menin rutinoituneena paikalle. Samat kertakäyttökupit juomakoneessa. Sama huoli nahan alla. Tänne mun ei enää pitänyt päätyä. Ultrattiin ja todettiin kystan kasvaneen. Sivuovesta meidät ohjattiin perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle, joka sanoi näin: ” Napanuorakysta sikiöllä viittaa siihen, että vauvallanne on joko trisomia 13 tai trisomia 18. Ehdotan teille istukkabiopsiaa. Tulosten tultua selviää, mikä vamma lapsellanne on ja saatte perheenä päättää, kuinka toimitte. Tiedoksi, että kehitysvammadiagnoosin saatuanne teillä on oikeus abortointiin myöhemmillä raskausviikoilla.”  Lääkäri oli kyllä tosi ihana ja lämmin, oikeasti.

Selvisi, että trisomia 13 tarkoittaa tätä : 
Se aiheuttaa lukuisia oireita, kuten pään epämuodostumia, syvää kehitysvammaisuutta, vaikean sydänvian, kuulovammoja ja useiden elinten poikkeavuuksia ja vaurioita. Lapset ovat yleensä pienikokoisia ja kärsivät aivojen poikkeavuuksista. Pataun oireyhtymän ennuste on huono, ja enemmistö (72 %) potilaista menehtyy jo ensimmäisen elinvuoden aikana. Riski kuolleena syntymiseen tai välittömästi syntymän jälkeen menehtymiseen on suuri.

Selvisi, että trisomia 18 taasen:
Edwardsin oireyhtymä on kromosomiparissa 18 esiintyvä trisomia. Tämän takia se tunnetaan yleisesti myös nimellä trisomia 18. Tila ilmenee useina elimellisinä vaurioina, kuten sydänvikana, ja syvänä henkisenä kehitysvammaisuutena. Edwardsin oireyhtymä saattaa aiheuttaa kuolleena syntymisen, ja elävänä syntyneistä suurin osa (noin 90 prosenttia) menehtyy ensimmäisen elinvuotensa aikana


Okei. Mentiin kotiin. Istukkabiopsiaa odotellessa oli aikaa miettiä. Onko meidän tehtävämme valita, kuinka vammaisen lapsen olemme valmiita vastaanottamaan? Onko meillä vanhemmilla oikeutta päättää toisen elämästä? Mikä on liian vammainen meille, eihän noin voi ajatella. Joka tapauksessa, molemmissa diagnooseissa lopputulema näytti surulliselta. Päätimme, että menemme biopsiaan ja pidämme ehdottomasti meille tulevan lapsen. Kaikkine ominaisuuksineen, koska tämä lapsi on meille annettu. 

Pienet tytöt (esikoinen silloin vajaa 5, kaksoset vajaa 3) kärsivät varmasti äidin huolesta. Olin etäinen ja kaikki kynteni syönyt. Jouduin taas suunnittelemaan hautajaisia lapselle, kolmannen kerran. Istukkabiopsiasta muistan sen, että se ei sattunut. Tuntui vain siltä, että kohdun läpi työnnettiin sukkapuikko. Liikkua ei saanut. En olisi kyllä uskaltanutkaan liikkua. Huone oli sama hämärä, missä olin kaksosraskaudessakin useasti ollut kädet ristissä. Samaa tein nytkin.

Tuloksia odottelin silleen vaivihkaa. Leikin, ettei tässä mitään kummalista odotella. Kaikki on tosi hyvin ja maha kasvaa. Vauva voi kuolla heti synnytyksessä. Vauva voi elää vuodenkin. Ehditäänkö edes nimeä keksiä? Meille poikkeukselliseen tapaan vauvaa puhuteltiin omalla nimellä jo raskausaikana. Kaikista potkuista iloitsin ja pelkäsin, että onko tämä viimeinen liike? Lihoin 40 kiloa, koska söin suruuni suolamakkaraa ja majoneesia.


Tuli se päivä, jolloin postiljooni toi kirjeen. Soitin miehelle ja avasin kirjeen samalla. Terve poika. Meille on tulossa terve poikavauva. Herranen aika, vauva on poika. Tytöt, teille tulee veikka. Mummu ja pappa, me saadaan terve vauva ja se ei ole tyttö!


Loppuraskaudesta en muista mitään. En kertakaikkiaan mitään. Huojennus on ilmeisesti ollut niin suuri, että ainoana jäi mieleen huoli. Ajatus siitä, että minun pitäisi päättää, kuka on tarpeeksi terve elämään, on vieläkin kohtuuton.


Mutta synnytys jäi vielä kertomatta. Sen kesto oli myös Naistenklinkan historian pisimipiä. Epikriisissä lukee 45 h 15 min. Keskiviikkoyönä meni lapsivedet, mummo hätiin. Samantien kaaseet supistukset ja klinikalle. Mimmin paikat auki 3 cm. Koska yö ja eteneminen hidasta kivuista huolimatta, lähetetään mies kotiin ja minut osastolle. Torstaina kivut yltyivät ja supistukset jatkuivat. Mitään ei tapahtunut. Tuli torstai-ilta ja yö, lääkäreitä kävi ihmettelemässä ja käyriä otettiin. Puhuttiin oksitosiinista, jota en saanut. Vedet olivat menneet yli 24 h sitten ja infektioriski kasvoi. Muija takas sänkyyn lepämään, eli kotiinsoittelemaan. Olin ollut valveilla jo 2 yötä.


Perjantai-aamuna vihdoin pääsin saliin ja sain ilokaasua. Mitään ei tapahtunut. Nukahdin. Mies tuli ja mummo meni meille. Ponnistusvaiheen lähestyessä olin niin poikki, että sain jälkikäteen kuulla salissa olleen harvinaisen (lol) monta kätilöä ja lääkäriä napanuorakystan vuoksi. Joitain erityispihtejä ja kulhoja. Taas puhuttiin sektiosta, koska ” äiti on väsynyt”. Kiroilin ekaa kertaa missään raskaudessa ja sanoin. ” etkös säkin perkele olis jos olisit kaksi yötä valvonut saatanantuskissa.” 


Synnytin pojan jakkaralla. Napanuorassa oli iso kupla. Kuin ilmapallo, joka oli solmittu. Ei olisi tarvittu mitään erityistarvikkeitakaan.

Poika oli valtava. Pää oli valtava. Neljä ja puoli kiloa tervettä vauvaa annettiin syliini. Ruskeasilmäinen poika, joka oli ihan normaali. Sitä mun ei tarvinnut valita, että kuinka paljon rakastan. Joskus liikaa, ihan liikaa.

Syksyllä hän täyttää yhdeksän. 


                




24 kommenttia:

  1. Ihana tarina ja ihanaa, että kaikki oli hyvin. Itsekin istukkabiopsian tuloksia odotelleena tiedän, miten pitkältä aika voi tuntua. Onneksi mulla oli silloin ihana esimies (juu, mies), jolle saatoin kertoa asiasta ja joka kevensi työtä samantien ja antoi rauhassa työstää asioita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aivan ihana pomomies ollut! Mä olin tuolloin kotona, joten en voinut saikuttaakaan. Puss+

      Poista
  2. Voi pikkuista <3
    Kyllä teilläkin on odotuksiin liitthnyt paljon huolta. Onneksi kuitenkin kaikki meni paremmin kuin hyvin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sanopa muuta. Enää en kyllä uskaltais.

      Poista
  3. voi että, taas tuli itku :)

    terkuin Tiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tiina! Vieläkin mietin, että kuka tiina tosin.

      Poista
    2. ihan vaan vakkarilukija-tiina itä-suomesta :)
      se kaksosten odotusjuttu oli myös sydäntä riipaisevaa..

      Poista
  4. Ihana tarina ja onneksi ihana terve poika! ❤️ Itku tuli lukiessa. Mä oon muuten kans synnyttänyt E:tä pari vrk. Ja 2 yötä olin nukkumatta. T. Laura

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ohhoh. En tiennyt, että E oli työläs.

      Poista
    2. Joo ja temperamenttia riittänyt vauvasta asti. 😄 A oli helpompi synnyttää, tavallaan. Oli nopeampi mut ponnistus kipeämpi. T. Laura

      Poista
  5. Voih, mikä tarina jälleen. Kylläpä sitä on yhdelle ihmiselle annettu vähän liikaakiin huolta raskauksien suhteen. Söpöinen vauva <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mutta sille annetaan, joka jaksaa kantaa. Näin ajattelen.

      Poista
  6. Suloinen poika kaikkien kärsimysten ja pelkojen jälkeen. Ihanaa!

    VastaaPoista
  7. <3 Oliko sun eka raskaus sitte ihan normaali?

    VastaaPoista
  8. Oli kyllä ihana tarina lukea!
    Kaikenlaista olet saanut kestää ja pitkä synnytys!
    Mutta hienoa, että kaikki meni hyvin! Suloinen poika!😊

    VastaaPoista
  9. <3 Kiitos kun olet jakanut näitä! Ja hyvä, että kaikki sujui lopulta hyvin <3

    VastaaPoista
  10. Hyvä että kaikki kuitenkin päättyi hyvin ♥

    VastaaPoista
  11. Ahmin taas joka sanan, muijales, sinä se vaan osaat niin hyvin kirjoittaa ja siellä ei edes sivulauseessa vaan sivusanoissa tulee ne monivivahteiset tunteetkin mitä päässä viuhtonut esille. Voi kuinka monta kertaa olen jälkikäteen muuten katunut kaikkea mitä hermostuksissani olen lärpätellyt ja juu pukamista myös.

    Tätä tosikertomusta lukiessa voisin sanoa, että olin onnekas, ettei Sofian sydänvikaa huomattu raskauden aikana, ei edes 3D ultrassa, mikä on hyvin outoa. Mutta kait silläkin oli sitten tarkoituksensa, mutta mistä maksettiin, en tiedä.

    Kiitos tästä ja onneksi tällä tarinalla oli onnellien loppu. <3

    VastaaPoista
  12. Ihan kylmänväreet meni tekstiä lukiessani. Onneksi ihana onnellinen loppu <3

    VastaaPoista
  13. Voi Taru, täällä vanha eukko itkeä pillittää täysillä <3

    VastaaPoista